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Webmaster (21 Septembre 2014, 3:04)

Bonjour, permettez-moi de vouloir
vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle
il n’existe aucun remède reconnu à ce jour.

À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun
d’entre nous a un traitement différent.

Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire
le moindre geste.
Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez
eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes
que les hommes qui sont une minorité.

Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans
certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades
bénéficient du 100 %.

Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout
à leur charge.

Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins
et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir
à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne
les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.

J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que
l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes
qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître
comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de
la SECU. Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes
de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable.
Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire
connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas
leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout
plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.

D'une internaute

:fsb2_yeah:

Sabine (09 Octobre 2014, 15:51)

Une grande enquête pour mieux connaître la fibromyalgie, cette maladie des douleurs
Publié le 12 mai 2014

« Avoir mal partout, tout le temps » : les personnes atteintes de fibromyalgie, une maladie invisible mais très invalidante, endurent ce calvaire au quotidien. FibromyalgieSOS lance une grande enquête auprès des malades, ce 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie. Trois questions à Nadine Randon, la présidente de cette association de patients.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
N R Un état clinique qui relève, en priorité, d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et du contrôle des douleurs. Les personnes atteintes souffrent de douleurs neuro-tendino-musculaires, de jour comme de nuit, de troubles du sommeil, de fatigabilité voire d’épuisement, de troubles de la concentration et de la mémorisation, etc. Les douleurs, continues, peuvent devenir aiguës lors de crises. La fibromyalgie touche 3 à 5 % de la population, des femmes surtout. Les premiers symptômes surviennent souvent vers 40-45 ans, mais les enfants peuvent également être atteints.

FF : Cette maladie est-elle reconnue ?

N.R : L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la fibromyalgie en 1992, d’abord comme maladie rhumatismale puis, en 2006, comme maladie à part entière. Mais certains médecins restent « fibro-sceptiques » et continuent à la considérer comme un « problème psy ». Beaucoup de patients ont donc du mal à faire reconnaître leur maladie par la Sécurité sociale et leur handicap par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tout dépend de la personne qui va traiter leur dossier. Ils se retrouvent donc souvent en grande précarité financière, sans allocation de remplacement et sans travail. Pas facile en effet de travailler quand on est perclus de douleurs et épuisé. De plus, la Sécurité sociale ne prend pas en charge les activités thérapeutiques apportant soulagement et bien-être aux patients.

FF : Pourquoi lancez-vous cette enquête ?

N.R. : Les causes de cette maladie restent floues. Hormonales, endocriniennes, génétiques… ? Sans oublier qu’il n’existe aucun traitement spécifique et curatif. Certains médicaments, antalgiques et antidépresseurs, peuvent juste soulager la douleur. Les patients doivent y associer de la kinésithérapie, des activités de détente musculaire et mentale (qi gong, méditation, etc.), de la balnéothérapie, des cures thermales, etc. Ils doivent apprendre à gérer leur stress, un facteur favorisant les crises. Le but de cette enquête : faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, d’optimiser la prise charge et le suivi des patients et favoriser la recherche. Prendre enfin cette maladie à bras-le-corps devient une nécessité !

Propos recueillis par Franck Seuret

mauricette (16 Juin 2015, 18:13)

je suis atteinte de la Fibromyalgie , je souffre beaucoup ,pas reconnue :mauricette77

Plume (16 Juin 2015, 20:13)

Bienvenue Mauricette!

Tu es à la bonne place, il y a un sujet ouvert sur la fibromyalgie.....

J'en suis atteinte depuis 1989, avec un autre diagnostique, de fatigue chronique, en bonus j'imamgine!

Si tu es du Québec, j'espère que depuis 1989, la régie des Rentes du Québec, a changé, car lorsque cela m'est arrivée, j'ai dû me battre durant plus de 5ans avant d'obtenir leur aide.....

Si je peux t'aider, poses moi toutes les questions que tu voudras......

Nous ne sommes pas toutes touchées de la même manière, ce qui fait que parfois même les meilleurs rhumatologues en perdent leur latin....

Pour ma part, je marche avec une canne depuis longtemps, je ne peux plus marcher sur de longues distances, et cette maladie s'attaque à tous les muscles de notre corps, ceux que l'on peut voir et ceux que l'on ne peut pas voir .....

Comme: Les reins, le coeur, les poumons, le pancréas, l'estomac, la vessie, l'utérus, les ovaires , ect.........

C'est assez effrayant , lorsque l'on ne connaît pas trop bien cette maladie, par contre, une fois que l'on est bien renseigné, cela est moins lourd à porter...

J'espère que nous pourrons nous en reparler, à ta convenance......

Bonne chance!

Plume!
13h11

Plume (26 Juin 2015, 19:28)

Merci à Pierrette et Sabine d'avoir donné une très bonne description de cette maladie qui m'affecte depuis 1989...

Avec un ajout: Fatigue chronique.....

Lorsque le diagnostic tombe, on se dit: C'est quoi cela? Car dans mon cas le rhumatologue n'a pas pris le temps d'expliquer, il ne m'a remis qu'un dépliant de la Société d'Arthrite du Canada....

Mais, j'avais eu aussi le nom de la Présidente de l'Association de Montréal, j'ai décidé de l'appeler....

Mon mari m'a retrouvée assise par terre, tenant le téléphone et pleurant comme un bébé......

Elle, elle n'y a pas été de mains mortes, croyez moi, elle m'a dit: Si tu penses que tu peux faire comme si elle n'existe pas, tu vas te retrouver comme moi, en fauteuil roulant, avec des tiges de métal partout dans les jambes, les bras, ect...

Pas trop positive cette dame, mais, aujourd'hui, je peux comprendre sa rage contre cette maladie...

Un généraliste, lui m'a dit: Ah! ce n'est qu'une maladie pour vous prévenir qu'une pire va venir dans votre vie sous peu...

Avec une telle nouvelle, tu as presque envie d'aller te lancer en bas d'un pont.....

Mais....

J'ai la tête dure, donc, j'ai laissé le temps passer un peu, réfléchir, faire attention, me renseigner sur le forum de l'arthrite , cela m'a permis de me faire des amies que j'ai encore aujourd'hui, la majorité d'entres elles, en France, Suisse et Algérie..

C'est comme si nous aurions toujours une grippe pas compliqué, une grosse grippe, les douleurs sont apparues pour moi, justement après une méga grippe qui m'a tenue au lit pendant 11jours...

Ensuite, les douleurs ne m'ont plus jamais quittées.....

Difficultés avec le sommeil, la bouffe, l'humidité, le soleil, tout ce que l'on était disparaît peu à peu, plusieurs généralistes m'ont dit:
Vous connaissez des personnes ayant le Sclérose en Plaques.?

Oui, j'en connaissais une toute jeune, 18ans, bien il me dit: C'est comme si, mais sans les plaques au cerveau...

Je suis sortie du bureau, pris ma voiture et je me suis retrouvée chez moi sans trop savoir comment j'avais fait.....

Mais je sais très bien, que je n'ai jamais laissé tomber, personne, ni emplois, non plus..

Je participais à toutes les activités familiales, réunions en tous genres, implication dans ma communauté, deux boulots à la fois, et, malheureusement, j'en ai trop fait...

Ce qui m'a arrêter complètement est le décès de mes deux meilleures amies, un an après mon papa et 14mois plus tard ma maman.....

Quelque chose en moi s'est brisée, et, depuis ce temps là, lorsque je reçois une mauvaise nouvelle, au lieu que cela soit mes émotions normales qui sortent , c'est mon corps, qui prend les coups......

Sur le coup je vais faire tout ce que je peux pour consoler, soigner, nettoyer, je pense ici à ma vieille amie de 91ans qui m'appelait toujours, lorsqu'elle tombait chez elle, elle fait le double de mon poids, mais, mes nerfs eux, la voyant gisant par terre, me permettait de la ramasser, et de faire tout ce que je pouvais pour elle......

Et, une fois, toutes les choses faites, ma vieille amie soignée, je revenais et le lendemain , j'étais sur le dos....

Impossible de me lever, mal dans les bras, incapable de me nourrir moi même, marcher , impossible...

Il a fallût que mon mari, s'en mêle, pour que je cesse de tout faire , en urgence, lui sa méthode était d'appeler un des fils de mon amie, lui dire de venir immédiatement à la maison de sa mère, et il raccrochait....

Moi, j'étais là, et je tenais la main de ma vieille amie, en lui disant de ne pas s'en faire, que son fils arriverait sous peu...

J'allais lui couper les cheveux une fois par mois, je ne peux plus le faire, car mes mains tremblent trop, idem pour mon mari....

Il a été chez la coiffeuse, il y un mois, cela faisait 39ans que je lui coupais les cheveux......cela fait mal, très mal, de voir que tout nous quitte ainsi....

Mes amies aux Iles de la Madeleine, elles, à chaque annonce de notre venue, elles avaient tellement hâte de me voir, voir comment j'étais pour pouvoir faire certaines activités avec elles..

EX: Aller, toutes ensemble en maillot , à un certain endroit des Iles, connues seulement des Madelinots, de l'argile verte, et oui, on en mettait partout sur nous, nous laissions sécher et une fois sèches, nous nous lancions dans les vagues , hiiiiiiii l'eau était super froide mais je sortais de là, et j'étais bien.....

Ou bien, avec toutes les algues qu'ils ont là bas, nous prenions toutes les algues que nous trouvions, allions les rincer à l'eau de mer, et ensuite nous nous en faisions comme une couverture, de la tête aux pieds, et pendant une heure, nous placotions, ensuite, aller, à l'eau.....

Quel bonheur de partager tout cela avec ses amies......

Un bonheur qui me sera refusé cet été, mon mari trouvant que je ne suis pas assez forte pour m'y rendre, ni pour demeurer seule dans la grande maison familiale....

Quelle tristesse, mais, je n'y peux rien.....

La maladie, touche tous les muscles, incluant ne jamais oublier, si vous pensez avoir la fibromyalgie, que les muscles internes aussi sont affectés...

Les poumons, le coeur, les reins, l'utérus, les ovaires , la gorge, l'estomac, tous les muscles internes....

J'encourage toutes les personnes, atteintes de fibromyalgie, de joindre les rangs de vos Associations locales de douleurs chroniques, ils ont de bons conférenciers, de bons conseils, et, pour une fois, vous allez vous sentir normale....

Car dans ces groupes là, on a tous la même maladie, donc si une fait une gaffe, personne ne va lui dire quelque chose de mal....

Ils comprennent comment nous sommes, nous sommes toujours bien accueillis aussi, tous les nouveaux sont supers biens accueillis et si on n'a pas envie de parler de notre cas ou situation, personne ne nous en tiens rigueur.....

C'est la beauté de la chose.....

Je suis fatiguée, alors je vais fermer, pour cette fois ci...

Si jamais vous avez des questions, il me fera plaisir de vous aider....

Plume!

Plume (30 Novembre 2015, 19:25)

Bonjour en ce lundi 30 novembre 2015

Je viens, raconter mais surtout remonter une lectrice de mes textes qui m'a écrit dernièrement...... :fsb2_smile:

Je veux vous dire avec tout mon coeur, qu'il ne faut pas s'en aller, ne pas quitter les vôtres même si ceux ci semblent ne pas comprendre ce que vous endurez tous les jours de votre vie..... :fsb2_no:

Dire que je n'y ai pas pensé serait faux, mais, en regardant mes enfants, même une fois devenu adultes, mon dieu que j'aurais manqué des belles choses, et de moins belles aussi.... :fsb2_yes:

Je sais, que la non compréhension de nos proches et de nos amies en plus est une chose vraiment difficile à vivre, mais, j'essais à tous les jours de trouver quelque chose de nouveau et de beau autour de moi..... :fsb2_yes:

Si un jour je suis trop souffrante, je m'habille plus lousse (amplement) je me maquille un peu, pour cacher les cernes, et je ne fais que très peu..... :fsb2_cool:

Si je me serais suicidée, jamais je n'aurais été en mesure d'aller rencontrer mes amies de France et de Suisse, croyez moi, oui j'ai eu des douleurs mais mes amies sont toutes des personnes qui elles aussi souffrent....Alors, nous savions lorsqu'il était temps de nous calmer.... :fsb2_yes:

Oui, c'est difficile de devoir dépendre de plus en plus souvent des autres pour à peu près tout, mais, on doit accepter que les choses ne soient pas faites comme nous, nous l'aurions fait, et c'est cela que je trouv encore aujourd'hui le plus dure dans ma vie de tous les jours... :fsb2_omg:

Je sais que vous l'avez eu très jeune et que cela fait déjà 40ans, que vous souffrez, et vous vous dites: STOP , J'EN PEUX PLUS , je sais tout cela...

Mais.....

Si je peux me permettre il y a encore tant de choses que vous pouvez faire à votre rythme bien entendu, pas en toute vitesse comme avant....

On nous répète dans tous les groupes de soutien, de respecter nos limites... :fsb2_devil:

Mais comment savoir quelles sont nos limites? :fsb2_shocked:

Au fil du temps, j'ai appris à ne plus faire de liste, car trop déprimant de ne pas passer à travers, donc, plus de liste..... :fsb2_no:

Je vais et je reviens comme une vague, je débute une chose et je prends des pauses, mais j'y arrive avec moins de douleurs..... :fsb2_yes:

Que les anciennes amies croient que le tout est dans notre tête, bien, laissez les aller, elles ne vous méritent pas du tout... :fsb2_no:

Que votre propre famille non plus ne comprenne pas, les douleurs, que vous devez endurer et tout ce que comprends la maladie, bien faites comme moi, c.a.d., vous leur acheter un bouquin sur la Fibromyalgie, et vous en faites cadeau aux plus têtues du groupe..... :fsb2_yes:

Vous devez regarder autour de vous et trouver quelque chose de beau, aller marcher, pour une petite période, max 10 minutes au début, respirer l'air pur, cela va vous faire un grand bien..... :fsb2_yes:

Car notre système est stimulé par les exercices, cela aussi vous ferait beaucoup de bien que de faire des étirements, vos muscles deviendraient plus forts à la longue, donc, la maladie serait plus endurable... :fsb2_yes:

Il faut cesser aussi de manger des viandes salées, le sel et le sucre, sont mortels pour notre état...cela peut déclencher une crise et rapidement, donc, il faut apprendre, un jour à la fois, à changer notre diète....... :fsb2_shocked:

Pour ma part, le blé me donne des crises épouvantables de douleurs avec inflammation, il n'y a que l'avoine qui passe bien et que ne me cause aucun soucis, au contraire, cela régularise mes intestins, donc, je n'ai plus l'air d'une femme enceinte...... :fsb2_yes:

Car, ceux et celles qui ont cette maladie, deviennent enflés beaucoup, avec l'avoine, cela va beaucoup mieux, je les manges en céréales le matin, tièdes, car autant le très chaud ou le très froid, peut aussi causer des douleurs.... :fsb2_yes:

Aujourd'hui je suis heureuse de ne pas être passée aux actes malgré tout ce qui nous est tombé dessus depuis déc.2014... :fsb2_yes:

Qui aurait consolée ma fille, lorsqu'elle a rompu avec l'amour de sa vie,????? Ou mon fils, qui a laissé la sienne, qui? :fsb2_smile:

Qui serait là, pour aider mon mari à ne pas paniquer avec son cancer de prostate? :fsb2_smile:

Ne les laissés pas tomber, car malgré leurs indifférences, je vous jure qu'ils vous aiment et qu'ils seront toujours là pour vous.... :fsb2_yes:

Je voulais venir et vous aider un tout petit peu.....afin de vous soulager le coeur des mauvaises idées qui sont en train de germer dans votre cerveau....

Oui, je sais, c'est douloureux, souffrant, choquant, pas juste, mais, en discutant avec les bonnes personnes, si vous avez pas trop loin de chez vous une Association de douleurs chroniques, allez y, voir ce qu'ils proposent, et , là, vous allez rencontrer des personnes comme nous...

Vous vous sentirez enfin chez vous, je vous le promets....... :fsb2_yes:

En attendant, encore un tout petit peu de courage d'accord? xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

J'espère vous lire bientôt.......

Plume!xxxxxxxxxxx

Plume (18 Juin 2016, 17:35)

Bonjour à Marcacinette!

Il y a de cela presque jour pour jour, le 15juin 2015.....

Vous n'alliez pas bien du tout....

Vous aviez aussi des idées suicidaires....

Je souhaite de tout mon coeur que vous soyez encore parmi nous...

Voyez, on m'a diagnostiqué , une polyarthrite rhumatoïde, donc, ils avaient raisons....

La fibromyalgie est annonciatrice d'une maladie qui elle pourra être soignée...

Mais, je dois vous avouer, qu'il n'est pas rare que la fibro et fatigue chronique reprennent leurs droits
sur mon corps...

Et cela m'enrage..

Je suis confinée à la maison, à regarder mon mari faire un tas de choses, et cela me fends le coeur.....

Je souhaite sincèrement, que vous soyez encore des nôtres, car depuis nos derniers échanges....

J'ai eu le bonheur d'assister à de belles fêtes, rencontrés les membres de la famille de mon époux,
avec qui nous nous entendions bien....

Pas encore de naissance, mais fiston a acheté une vieille maison et il se donne comme mandant avec
son papa de la rénover à son goût, et ensuite, il va surement la revendre à un prix plus élevée..

Ma fille est de plus en plus belle, plus confiante en elle aussi, c'est une belle jeune femme...

Mon neveux, lui qui est en mission au Congo avec sa femme et ses deux fils, de 11 et 13ans, ne nous oublie
pas, car ils peuvent venir dans la région peut être deux fois dans l'année et à chaque fois que je vois
les petits, cela ma fait du bien....

Je m'attache à tout ce que la nature m'apporte, comme consolation, comme mes canards qui reviennent chaque année.
Dans notre piscine, parfois des nouveaux, toujours plus près de moi...

De beaux cardinaux rouges vifs, viennent manger dans la mangeoire que j'ai installée, et les mausus d'écureils aussi..

Mais, cela cause parfois des situations assez loufoques...

J'entends les petits des voisins jouer, crier, hurler, et rire aussi, et cela me rappelle mes enfants dans la piscine..

Je ne peux peut être plus aller bien loin, mais, j'ai r.v. chaque jeudi, pour écouter Des Racines et des Ailes...

Ainsi, je commence à mieux connaître cette belle France, que j'ai tant aimé lors de notre visite...

Ou encore Thalassa, le vendredi, les bords de mer, et j'ai envie de m'envoler vers ces endroits si beaux...

Il faut trouver soit dans le dessin, la peinture, le crochet ou le tricot, du calme , ..

Ou encore un endroit tranquille pour méditer, ou visualiser de belles choses....

Je souhaite vraiment que vous soyez encore des nôtres, et je serai toujours là pour vous..

Soyez en assurée....

Avec toute ma compassion!

Plume!
18juin 2016
10h30 a.m.