09 Juillet 2015, 20:51 LE SYNDROME DE RAYNAUD
Je suis atteinte de ce syndrome depuis près de 20ans....
Que fait ce syndrome?
Il nous paralyse les extrémités du corps, telles que les pieds jusqu'aux genoux, les mains jusqu'aux coudes, le nez, les oreilles aussi....
EX: Si ceux qui en sont atteints vont à la plage et que l'eau est à moins de 85F. ainsi que dans une piscine, si nous y allons, et bien, nous en aurons pour plusieurs heures par la suite à ne plus sentir les extrémités de notre corps...
Le vent froid, aussi, a des répercussions sur nos oreilles...
J'ai appris en travaillant auprès de naturopathes, acupuncteurs aussi, que lorsque la maladie progresse trop, l'amputation peut arriver...
L'oxygène n'arrivant plus aux extrémités c'est ce qui cause, le manque de sensation totale de celles ci.....
Nous avons toujours eu une piscine avec nos petits, et, maman ne pouvait jamais entrer dans l'eau si elle n'était pas assez chaude.....
Je les surveillais, toujours, je leur ai appris à nager dans un lac, au chalet de mes feux parents....l'eau au bord y était assez chaude pour que je puisse y entrer et leur apprendre....
L'hiver pour moi, est un enfer.... mon cher mari a fait tous les magasins afin de me trouver des bottes qui me tiendraient les pieds aux chauds mais malheureusement sans résultat....
Je ne peux jamais me baigner à la mer non plus.....
Je me souviens, lors d'un voyage à Percé avec mes parents, mon père qui aimait toujours jouer des tours, mais, il était frileux aussi, me dit:
Et, ma Plume, vas y, elle est chaude, tu vas voir c'est surprenant....
J'ai crû en mon papa, j'avais 11ans...je suis entrée d'un coup jusqu'aux genoux, et, là , les douleurs furent instantanées, je me suis mise à crier à papa de venir me sortir de l'eau, je ne pouvais plus bouger mes jambes du tout.....
Papa, a eu très peur, et il n'a plus jamais joué de tels tours par la suite....
J'adorais faire de l'équitation, j'y allais tous les week ends, lors de mes 15ans, je gardais durant la semaine et je payais mes randonnées avec l'argent que j'avais gagné.........
Et, en vieillissant, le boulot, les enfants qui arrivent, je n'y étais pas retournée depuis beaucoup d'années, lorsqu'une fois rendu aux Iles, nous avons décidé, mon mari et moi d'aller en faire....de l'équitation, désolée...
Comme j'étais la seule avec le guide qui en avait déjà fait dans notre groupe, il m'a donné un cheval de guide....et pas le plus facile...
J'étais heureuse, je planais, surtout lorsque nous sommes arrivés à la mer, et que nous nous sommes mis à galoper dans la mer....
A notre retour, ??????????????????????????????, j'étais la seconde , huit autres personnes attendaient que je mette pieds à terre pour descendre....
Mais, ma circulation sanguine avait été coupée en gardant mes pieds dans les étriers, et, les mains agrippant les rennes.......
Mon dieu, quelle horreur, je ne pouvais plus descendre de ma monture du tout... au bout de 5 minutes, mon mari lui s'est choqué contre le guide, qui lui me criait de descendre car les autres attendaient après moi, il ne comprenait pas du tout ce que je lui disais croyant que je faisais un caprice.....
Non, je ne faisais pas de caprice du tout, je pleurais, j'étais malheureuse de constater que même cette activité me causait problème..
Ils se sont mis à deux pour me descendre de cette si belle bête , majestueuse, fière aussi......
Et....
J'en ai eu pour 6heures avant de pouvoir retrouver les sensations de mes pieds aux genoux et mains aux coudes..... assez effrayant merci...
Je me suis ramassée chez le médecin, il m'a bel et bien dit que je souffrais de ce syndrome de Raynaud, et , que je devais absolument faire tous les jours du reste de ma vie des exercices de respiration abdominale.....
Et, en suivant ma routine, pour plusieurs années de bonnes respirations, je n'ai pas encore perdu aucune extrémités , par contre, autant mes doigts , et doigts de pieds, ont le contour extérieur rouges vifs.......
Les pires sont mes petits doigts de mes deux mains, auriculaires.... ils sont rouges vifs jusqu'à la première phalange.....
Et....
En prenant mes cours de peinture, je me suis rendue compte seulement à ce moment là , que je n'avais plus de sensation du tout au bout des doigts, donc, plush, et voilà une gaffe sur ma toile....
Ma professeur m'a prise à part à la fin du premier cours me demandant ce qui se passait.. Je lui ai dit que je ne sentais pas le bout de mes doigts donc, lorsqu'elle nous disait: Ne mettez pas trop de force sur le pinceau, je n'y arrivais pas....
Mais, j'ai terminé ma toile, j'ai terminé mon cours mais je ne me suis pas réinscrite aux autres cours, trop difficile pour moi de ne pas être comme les autres.....
Pour voir si ce que je disais était vrai, mon cher mari m'a prêté son Ipad, comme le toucher est important avec les tablettes, je ne peux pas m'en servir du tout....
Il a vue, il a compris, et, cela l'a rendu malheureux...
Mais.....
Il y a pire dans la vie....
Je dois être plus prudente lors de la cuisson à la poêle, ou , en maniant des gros chaudrons d'eau bouillante, mais, je m'y fais..
Je coupais les cheveux de mon mari depuis le début de nos fréquentations, mais, depuis plusieurs mois, il s'est rendu compte de un, que si je me coupais , je ne m'en rendais pas compte du tout, et que de deux, mes doigts tremblaient trop pour que cela soit sécuritaire pour ses oreilles à lui, alors, depuis deux mois, il va chez la coiffeuse....
Cela m'a profondément peinée, mais, je le comprends, je ne voudrais pas qu'une coiffeuse qui tremble et dont le sang coule sur ma tête me touche....
Un autre deuil à faire dans ma vie, car, j'allais couper les cheveux aussi de ma vieille amie qui a 92ans... cela était toujours un moment de pur bonheur....
Si vous remarqué un délais entre le début d'un texte et la fin, c'est que je dois cesser d'écrire pour quelques minutes, ensuite je reviens et je continue...
Et non ma généraliste ne sait pas pourquoi ni comment faire pour m'aider avec ce problème en particulier mais, cela je m'en doutais......
Voilà dans mes mots à moi, avec les explications médicales qui m'ont été fournis par mes employeurs lorsque je travaillais pour eux...
Ce qu'est en gros le Syndrome de Raynaud....
Bonne journée à tous et toutes!
Plume!
13h43
Je suis atteinte de ce syndrome depuis près de 20ans....
Que fait ce syndrome?
Il nous paralyse les extrémités du corps, telles que les pieds jusqu'aux genoux, les mains jusqu'aux coudes, le nez, les oreilles aussi....
EX: Si ceux qui en sont atteints vont à la plage et que l'eau est à moins de 85F. ainsi que dans une piscine, si nous y allons, et bien, nous en aurons pour plusieurs heures par la suite à ne plus sentir les extrémités de notre corps...
Le vent froid, aussi, a des répercussions sur nos oreilles...
J'ai appris en travaillant auprès de naturopathes, acupuncteurs aussi, que lorsque la maladie progresse trop, l'amputation peut arriver...
L'oxygène n'arrivant plus aux extrémités c'est ce qui cause, le manque de sensation totale de celles ci.....
Nous avons toujours eu une piscine avec nos petits, et, maman ne pouvait jamais entrer dans l'eau si elle n'était pas assez chaude.....
Je les surveillais, toujours, je leur ai appris à nager dans un lac, au chalet de mes feux parents....l'eau au bord y était assez chaude pour que je puisse y entrer et leur apprendre....
L'hiver pour moi, est un enfer.... mon cher mari a fait tous les magasins afin de me trouver des bottes qui me tiendraient les pieds aux chauds mais malheureusement sans résultat....
Je ne peux jamais me baigner à la mer non plus.....
Je me souviens, lors d'un voyage à Percé avec mes parents, mon père qui aimait toujours jouer des tours, mais, il était frileux aussi, me dit:
Et, ma Plume, vas y, elle est chaude, tu vas voir c'est surprenant....
J'ai crû en mon papa, j'avais 11ans...je suis entrée d'un coup jusqu'aux genoux, et, là , les douleurs furent instantanées, je me suis mise à crier à papa de venir me sortir de l'eau, je ne pouvais plus bouger mes jambes du tout.....
Papa, a eu très peur, et il n'a plus jamais joué de tels tours par la suite....
J'adorais faire de l'équitation, j'y allais tous les week ends, lors de mes 15ans, je gardais durant la semaine et je payais mes randonnées avec l'argent que j'avais gagné.........
Et, en vieillissant, le boulot, les enfants qui arrivent, je n'y étais pas retournée depuis beaucoup d'années, lorsqu'une fois rendu aux Iles, nous avons décidé, mon mari et moi d'aller en faire....de l'équitation, désolée...
Comme j'étais la seule avec le guide qui en avait déjà fait dans notre groupe, il m'a donné un cheval de guide....et pas le plus facile...
J'étais heureuse, je planais, surtout lorsque nous sommes arrivés à la mer, et que nous nous sommes mis à galoper dans la mer....
A notre retour, ??????????????????????????????, j'étais la seconde , huit autres personnes attendaient que je mette pieds à terre pour descendre....
Mais, ma circulation sanguine avait été coupée en gardant mes pieds dans les étriers, et, les mains agrippant les rennes.......
Mon dieu, quelle horreur, je ne pouvais plus descendre de ma monture du tout... au bout de 5 minutes, mon mari lui s'est choqué contre le guide, qui lui me criait de descendre car les autres attendaient après moi, il ne comprenait pas du tout ce que je lui disais croyant que je faisais un caprice.....
Non, je ne faisais pas de caprice du tout, je pleurais, j'étais malheureuse de constater que même cette activité me causait problème..
Ils se sont mis à deux pour me descendre de cette si belle bête , majestueuse, fière aussi......
Et....
J'en ai eu pour 6heures avant de pouvoir retrouver les sensations de mes pieds aux genoux et mains aux coudes..... assez effrayant merci...
Je me suis ramassée chez le médecin, il m'a bel et bien dit que je souffrais de ce syndrome de Raynaud, et , que je devais absolument faire tous les jours du reste de ma vie des exercices de respiration abdominale.....
Et, en suivant ma routine, pour plusieurs années de bonnes respirations, je n'ai pas encore perdu aucune extrémités , par contre, autant mes doigts , et doigts de pieds, ont le contour extérieur rouges vifs.......
Les pires sont mes petits doigts de mes deux mains, auriculaires.... ils sont rouges vifs jusqu'à la première phalange.....
Et....
En prenant mes cours de peinture, je me suis rendue compte seulement à ce moment là , que je n'avais plus de sensation du tout au bout des doigts, donc, plush, et voilà une gaffe sur ma toile....
Ma professeur m'a prise à part à la fin du premier cours me demandant ce qui se passait.. Je lui ai dit que je ne sentais pas le bout de mes doigts donc, lorsqu'elle nous disait: Ne mettez pas trop de force sur le pinceau, je n'y arrivais pas....
Mais, j'ai terminé ma toile, j'ai terminé mon cours mais je ne me suis pas réinscrite aux autres cours, trop difficile pour moi de ne pas être comme les autres.....
Pour voir si ce que je disais était vrai, mon cher mari m'a prêté son Ipad, comme le toucher est important avec les tablettes, je ne peux pas m'en servir du tout....
Il a vue, il a compris, et, cela l'a rendu malheureux...
Mais.....
Il y a pire dans la vie....
Je dois être plus prudente lors de la cuisson à la poêle, ou , en maniant des gros chaudrons d'eau bouillante, mais, je m'y fais..
Je coupais les cheveux de mon mari depuis le début de nos fréquentations, mais, depuis plusieurs mois, il s'est rendu compte de un, que si je me coupais , je ne m'en rendais pas compte du tout, et que de deux, mes doigts tremblaient trop pour que cela soit sécuritaire pour ses oreilles à lui, alors, depuis deux mois, il va chez la coiffeuse....
Cela m'a profondément peinée, mais, je le comprends, je ne voudrais pas qu'une coiffeuse qui tremble et dont le sang coule sur ma tête me touche....
Un autre deuil à faire dans ma vie, car, j'allais couper les cheveux aussi de ma vieille amie qui a 92ans... cela était toujours un moment de pur bonheur....
Si vous remarqué un délais entre le début d'un texte et la fin, c'est que je dois cesser d'écrire pour quelques minutes, ensuite je reviens et je continue...
Et non ma généraliste ne sait pas pourquoi ni comment faire pour m'aider avec ce problème en particulier mais, cela je m'en doutais......
Voilà dans mes mots à moi, avec les explications médicales qui m'ont été fournis par mes employeurs lorsque je travaillais pour eux...
Ce qu'est en gros le Syndrome de Raynaud....
Bonne journée à tous et toutes!
Plume!
13h43
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