Je suis Plume
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]Oh! comme ton message me fait plaisir, tu n'as pas idée, chère amie! 
Ah! toi aussi tu as un mari silencieux? 
Ils sont biens beaux, biens gentils, ont toutes les qualités, mais ils ne parlent pas beaucoup et même parfois pas du tout....hihihihihihihi!
Hier, je n'ai pas eu le cœur de tout dire sur ma condition, le jeune spécialiste a été des plus gentil envers moi.....
Par contre, lorsqu'il a lue mon dossier, il m'a dit: Ma petite dame, il y a quelque chose dans votre dossier que je ne comprends pas... 
Alors je lui dit gentiment, et bien dis moi et j'essaierai de te donner une réponse......
Il me dit: Il est inscrit ici, sur un de vos rapports médicaux, que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde , mais dans la liste de médicaments émise ce matin même, je ne vois AUCUN MÉDICAMENT POUR VOUS SOULAGER DE VOS DOULEURS.............................................................[/color]
Les pointillés indiquent ma surprise, toute une surprise............................ 
Je ne comprenais plus du tout ce qui se passait, j'étais bien dans le bureau d'un ORL, mais, lorsqu'il a sorti le rapport des tests pour les os, que j'étais allées passer depuis trois ans..... il était inscrit noir sur blanc que j'avais bel et bien une polyarthrite rhumatoïde....
Je suis devenue la gorge super sèche rapidement, j'ai pâli aussi, car il s'est levé pour me donner de l'eau......
Il me dit: Vous n'étiez pas au courant? HEU! QUE NON, QUE JE NE L'ÉTAIS PAS.......
Je me souvenais qu'elle m'avait dit que je souffrais d'arthrose, d'ostéoporose et d'arthrite de la tête aux pieds, mais, elle ne m'a jamais dit que j'avais cette maladie.............
Désolée chère amie, mais, chaque fois que je repense à ce qu'il m'a appris, et surtout depuis trois ans, que j'ai des crises épouvantables et que mon mari et moi ne comprenons pas du tout , pourquoi les médicaments prescrits ne me font aucun effet, là , j'ai pas de la rancune mais un cœur qui deviens gros, gros, gros........
Et......
Je ne peux m'empêcher de pleurer pendant que je suis seule, je n'ai pas dormie de la nuit, la nuit dernière......Je repensais à ses crises qui tuent la vie en moi, pendant des jours parfois, mes doigts crochis, les orteils aussi, je ne me doutais pas de rien de cela... On m'avait dit: Apprends à lui faire confiance...............................................................
Et bien voilà ce que cela a donné, de lui faire confiance, de ne plus m'obstiner avec elle, de ne plus rien lui demander......
Mon mari n'est pas au courant, car lui doit se battre contre un cancer de prostate, ma sœur ainée, non plus car je sais qu'elle aurait beaucoup de chagrin, et il faut pas lui causer de stress car sa vue pourrait en souffrir encore plus...... 
Mes enfants, non plus, je ne suis pas capable de le sortir......
Mais....
Aujourd'hui, je comprends les poussées de fièvre sans grippe ou virus, ou bactérie..... 
Est ce que je peux pardonner à ce médecin qui sait depuis trois ans que je souffre l'enfer sur terre, et qu'elle ne m'a rien donné pour me soulager? Je ne sais pas....
Je me suis décidée à appeler mon ami pharmacien, plus tôt ce matin, une chance il était de garde, et je lui ai tout raconté.......
Il voulait l'appeler pour lui dire sa façon de penser, mais, je lui ai dit: Non, ne fait pas cela, car elle va me barrer de sa pratique et ce n'est pas le moment.......
Je ne peux pas me permettre surtout présentement de ne plus avoir de médecin de famille.....et être patiente flottante......
Pas étonnant que je sois toujours aussi fatiguée et au bout de ma corde, comment ne pas l'être après une crise douloureuse, et rien pour soulager......????????
Et, je suis comme gelée, raide....je ne sais plus quoi faire, ni quoi dire, ni rien du tout, comme si je serais dans un mauvais rêve et qu'il reviendrai encore et encore.......
Le pire est, je crois, qu'à cause de ses souffrances que j'endure depuis trois ans, j'ai l'air d'une femme âgée, alors que je n'ai que 58ans, je marche courbée car ma colonne me fait souffrir à tous les jours......
Mes pieds enflent et mes mains aussi... mon cou me fait un mal de chien, seigneur, je ne sais plus quoi faire et venant de moi , c'est assez inhabituel, crois moi.........
Comme je suis allée passer des prises de sang, elle va sans doute m'appeler pour me donner les résultats, d'ici là , je vais essayer de penser à une manière de lui expliquer le tout , mais sans la blesser ou la faire choquer, elle le mériterait bien mais je ne peux pas.....
Mais....
Désolée, chère amie, revenons à toi et ta voix, moi j'ai appris à parler poule, car ma voisine a deux poules et l'une d'entres elles, lorsqu'elle voit disparaître sa maîtresse, se met à pleurer, et je sais pas si tu as déjà entendu pleurer une poule mais c'est comme un petit bébé, alors je m'approche doucement de la clôture et je lui parle, et, ensuite elle va mieux.....
Mais, des vocalises seraient beaucoup mieux, autant pour toi que pour moi, alors, il nous faudra faire nos devoirs, car nous pouvons devenir aphone, et cela bien, cela serait un de trop........ 
J'aimerais bien pouvoir recopier ce message pour le salon de notre amie Dora, mais je ne sais pas comment faire...... et, je n'ai pas vraiment l'envie de tout raconter à nouveau, car comme je te le disais plus haut, chaque fois que j'y pense ou que je l'écris, je me mets à pleurer....
J'espère qu'elle viendra lire, dans cet espace, sans se fâcher, mais j'a tant de peine présentement, tu es la seconde personne que je mets au courant.....
Il a fallût que cela tombe sur toi, pauvre amie, Claudie...... je m'excuse....vraiment.....beaucoup.....
Je vais sûrement retomber sur terre un moment donné, mais, pour le moment, j'ai beaucoup de difficulté à comprendre comment un médecin peut avoir négligé autant, tous les signes que mon corps et surtout les résultats des tests, lui disaient.......
Merci de ta patience et surtout d'être devenue mon amie!
N'oubli pas de chanter, pour garder ta voix en santé, le plus longtemps possible.....
A bientôt et pardonne moi, de t'avoir confiée, tous mes soucis.....
Bon repas et bonne soirée...
Ton amie!
Plume!
Vendredi, 18sept.
13h27
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Une image spécialement Pour toi chère Plume
Moi aussi tout d'abord bien contente que les nouvelles soient meilleures
Maintenant je viens de relire le message précédent
Et je suis bien le Triste
j' espère que tu recevras les ondes positives elles pourront beaucoup de courage
Gros Bisous du nord de la France
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Plume mon amie , si tu savais comme j'ai le coeur gros
en te lisant sachant ce que tu souffres depuis trois ans .
Parce que la polyarthrite , je vis avec depuis 1970 ,
parce que je sais ce que l'on subit sans médicament .
Dans un premier temps , vois avec ton ami pharmacien su tu peux prendre de l'aspirine
Cela a été mon premier médicament .
J'avais 30 ans et j'étais enceinte de mon petit dernier
une grossesse qui m'a permis de ne pas être trop marquée
par les déformations ( doigts en serres d'aigle par exemple )
Pendant toutes ces années j'ai eu un traitement qui me convenait
et un médecin intelligent avec lequel je pouvais parler .
Et puis j'ai déménagé en 2012 , rien à signaler sauf l'ajout d'un médicament
pour le cholestérol et redéménagement avec une doctoresse qui a voulu
tout changer
y compris mon médicament pour ma PCE et lÃ
eh bien il m'est arrivé ce que tu endures depuis 3 ans .
J'ai tout laissé tomber , les médicaments pour la tension et le cholestérol
car dans les effets secondaires , il est noté : douleurs musculaires .
Je ne prends donc que mon Artotec matin et soir et je reprends possession
de mon corps tout doucement . Je suis quand même obligée de marcher avec 2 cannes
cela me tranquillise .
Je veux te remercier de ta grande confiance , une grande marque d'amitié
qui me touche profondément .
Des pensées , des prières et des câlins pour toi ma Plume .
Courage mon amie , je t'aime .
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Samedi 19sept.
Merci chère Claudie, je ne savais pas que tu avais cette maladie...... 
Et dire que lorsque je suis allée la voir, elle a été gentille, douce , aimable, mais, elle m'a enlevé des relaxants musculaires que je prenais depuis je pense plus de 15ans.....
Elle m'a prescrit des Artrotec, comme toi.... Je n'ai pas voulue non plus prendre ni hormones, lors de l'ablation des mes deux ovairs, et ensuite, pas voulu prendre de médicaments pour le cholestérol, car il est héréditaire , je ne mange pas de pâtisseries, ou autres mauvaises choses, ni trop de fromages rien de tout cela...
Car justement, avec supposément le diagnostique de fibromyalgie donné en 1989, avec fatigue chronique, il était effectivement écrit que les médicaments contre le cholestérol, donnait des douleurs musculaires......donc, pas de traitement pour cela...
Il y a de cela je crois que ma plus vieille avait 14 ou 15ans, et elle va en avoir 34 en octobre, je me suis retrouvée paralysée du côté droit, et , un urgentiste est arrivé pour prendre son quart de nuit.... et, il est venu me voir, mon mari pleurait car l'urgentiste qui était là avant avait signé mon congé.....a dit à mon mari tout bas, (votre femme n'a peut être jamais fait de fibromyalgie de sa vie)....
Il a obligé l'autre avant de me laisser sortir de me passer au moins un scan au cerveau, mais, il n'y avait rien.... Cette phrase m'est toujours demeurée en tête....
Donc, cela fait un bon bout de temps que cet urgentiste m'a dit cela.....
Mais, disons que nous avons un seul et unique rhumatologue pour nous tous en Outaouais, et il travaille pour les deux côtés, c.a.d. si je veux aller me faire dire que j'ai une polyarthrite , il va me le dire, mais si la Régie des Rentes pour Invalidité veut me faire voir un des leur et payer par eux, c'est le même qui me dit: Bien tu es pas si pire tu peux travailler...................
J'étais tellement en colère, que j'ai appelé un ami avocat,
Et lui m'a dit: Il n'a pas le droit de travailler des deux côtés, il doit soit demeurer ton rhumatologue qui va t'aider, ou bien, il va demeurer le rhumato qui va aller dire à la Régie que tu es assez en forme pour travailler, mais, tu vois que cela ne fait pas de sens,
Je savais que cela ne faisait pas de sens, et il m'a gentiment offert de m'aider à disons faire changer son statut.....mais non, je ne voulais pas, j'étais trop malade, par contre, j'ai prévenu l'Association des Douleurs chroniques de Gatineau et une circulaire s'est mise à passer, plus personne de nous, ne voulait aller le voir, alors, il a compris qu'il avait été détecté.....
Mais, justement le jour ou je suis allée voir ma généraliste, j'ai entendu son nom , donc, il travaille encore avec le groupe de médecins ou je vais.....
Ce qui veut dire que si elle ne peut pas me soigner, je vais lui demander de me donner un rhumatologue , à Ottawa, je ne veux plus le voir de toute ma vie, si il aurait pris plus de temps et passer des tests, il aurait peut être vue autre chose....
Si seulement cela ne faisait que trois ans, chère amie, et non, je me suis décidée à le dire à mon mari, et, lui m'a dit: Mais tu ne te souviens pas des crises épouvantables que tu faisais au boulot , tu devais prendre un taxi pour revenir, tu étais toute croche?
Non, malheureusement le fait que je sois tombée sur la tête, l'été dernier, n'aide pas mon cas du tout.....
Je sais que mon taux de CK, c.a.d. le taux d'inflammation dans mon sang était toujours trop haut mais, personne ne faisait rien...
Bref, je te remercie de m'avoir appris que tu en souffrais aussi, on m'avait déjà dit que lorsque l'on nous disait que nous avions la fibromyalgie, cela était seulement le avant d'une maladie plus souffrante.......
Lorsque je regarde en arrière, tout ce que j'ai dû cesser de faire, comme activités, du sport, patins, raquettes, ski de fond, badminton, tennis, vélo, et j'en passe.....
Je revois mon petit garçon qui fêtait ses 8ans, qui est venue me voir, car je sortais d'une chirurgie, et qu'il m'a dit: Ce que je veux comme cadeau c'est de retrouver ma maman d'avant, il a eu 31ans, le 4 septembre.....
Si on m'aurait soignée correctement dès le début, je n'aurais peut être pas l'air d'une femme de 75ans, lorsque j'en ai seulement 58ans et je marche aussi avec une canne depuis plusieurs années..... si je veux aller marcher plus loin, ma fille m'a acheté des bâtons de marches, mais, disons que mon mari n'aime pas vraiment cela.....
Tu sais au fond de moi, je crois que je savais que la fibro ne faisait pas autant de dégâts que cela......mais, je me taisais et je m'enfermais lorsqu'une crise me terrassait.....
Et dire chère Claudie, que j'avais pris comme résolution, de faire confiance à l'avenir aux médecins en tous genres.....
Par contre, je suis très reconnaissante envers ce jeune ORL, qui lui m'a dit ce dont je souffrais, et, lorsqu'il a vue mes yeux s'embuer de larmes, il a compris que je n'étais pas soignée depuis plusieurs années....
Je l'ai abordé, un peu comme mon fils, même âge, même grandeur, alors nous étions à l'aise tout de suite....
Il m'a dit: Je vais lui écrire un mot à votre médecin, voulez vous s.v.p. me redonner son nom au complet et l'endroit exact ou elle travaille..... Je me suis sentie soulagée un peu..... enfin une personne , un jeune homme comme mon fils, qui a compris plus rapidement que nous tous......
Comme elle a un nom qui prend quasiment une page à écrire, je comprenais qu'il voulait avoir tout ses prénoms et ses deux noms de famille....
Voilà , j'ai de la difficulté à prendre cette nouvelle, je sais bien que cela ne changera pas grand chose aux dégâts déjà causés surtout à ma colonne et mes deux genoux.....et je ne me regarde plus dans une glace, je ne veux plus me voir.... 
Merci à toi, encore une fois, pour tes bons mots, ton message, cela m'a aidé, de lire cela ce matin après une troisième nuit blanche....
Je vois, que ce forum en est un d'amitié et aussi d'entraide, entres nous toutes, lorsqu'une tombe, les autres la ramassent, et ainsi de suite.... c'est super....
Gros bisous, chère Claudie, et un gros câlin tous doux pour ne pas te faire mal, comme à notre amie Dora aussi...
Passe un bon week end, et à bientôt!
Ton amie!
Plume!xxxx
9h30 a.m.
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18 Septembre 2015, 10:29 
et prières de moi à toi .
et prières de moi à toi .
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