19 Septembre 2015, 16:39 Reprise du dernier message
Samedi 19sept.
Merci chère Claudie, je ne savais pas que tu avais cette maladie......
Et dire que lorsque je suis allée la voir, elle a été gentille, douce , aimable, mais, elle m'a enlevé des relaxants musculaires que je prenais depuis je pense plus de 15ans.....
Elle m'a prescrit des Artrotec, comme toi.... Je n'ai pas voulue non plus prendre ni hormones, lors de l'ablation des mes deux ovairs, et ensuite, pas voulu prendre de médicaments pour le cholestérol, car il est héréditaire , je ne mange pas de pâtisseries, ou autres mauvaises choses, ni trop de fromages rien de tout cela...
Car justement, avec supposément le diagnostique de fibromyalgie donné en 1989, avec fatigue chronique, il était effectivement écrit que les médicaments contre le cholestérol, donnait des douleurs musculaires......donc, pas de traitement pour cela...
Il y a de cela je crois que ma plus vieille avait 14 ou 15ans, et elle va en avoir 34 en octobre, je me suis retrouvée paralysée du côté droit, et , un urgentiste est arrivé pour prendre son quart de nuit.... et, il est venu me voir, mon mari pleurait car l'urgentiste qui était là avant avait signé mon congé.....a dit à mon mari tout bas, (votre femme n'a peut être jamais fait de fibromyalgie de sa vie)....
Il a obligé l'autre avant de me laisser sortir de me passer au moins un scan au cerveau, mais, il n'y avait rien.... Cette phrase m'est toujours demeurée en tête....
Donc, cela fait un bon bout de temps que cet urgentiste m'a dit cela.....
Mais, disons que nous avons un seul et unique rhumatologue pour nous tous en Outaouais, et il travaille pour les deux côtés, c.a.d. si je veux aller me faire dire que j'ai une polyarthrite , il va me le dire, mais si la Régie des Rentes pour Invalidité veut me faire voir un des leur et payer par eux, c'est le même qui me dit: Bien tu es pas si pire tu peux travailler...................
J'étais tellement en colère, que j'ai appelé un ami avocat,
Et lui m'a dit: Il n'a pas le droit de travailler des deux côtés, il doit soit demeurer ton rhumatologue qui va t'aider, ou bien, il va demeurer le rhumato qui va aller dire à la Régie que tu es assez en forme pour travailler, mais, tu vois que cela ne fait pas de sens,
Je savais que cela ne faisait pas de sens, et il m'a gentiment offert de m'aider à disons faire changer son statut.....mais non, je ne voulais pas, j'étais trop malade, par contre, j'ai prévenu l'Association des Douleurs chroniques de Gatineau et une circulaire s'est mise à passer, plus personne de nous, ne voulait aller le voir, alors, il a compris qu'il avait été détecté.....
Mais, justement le jour ou je suis allée voir ma généraliste, j'ai entendu son nom , donc, il travaille encore avec le groupe de médecins ou je vais.....
Ce qui veut dire que si elle ne peut pas me soigner, je vais lui demander de me donner un rhumatologue , à Ottawa, je ne veux plus le voir de toute ma vie, si il aurait pris plus de temps et passer des tests, il aurait peut être vue autre chose....
Si seulement cela ne faisait que trois ans, chère amie, et non, je me suis décidée à le dire à mon mari, et, lui m'a dit: Mais tu ne te souviens pas des crises épouvantables que tu faisais au boulot , tu devais prendre un taxi pour revenir, tu étais toute croche?
Non, malheureusement le fait que je sois tombée sur la tête, l'été dernier, n'aide pas mon cas du tout.....
Je sais que mon taux de CK, c.a.d. le taux d'inflammation dans mon sang était toujours trop haut mais, personne ne faisait rien...
Bref, je te remercie de m'avoir appris que tu en souffrais aussi, on m'avait déjà dit que lorsque l'on nous disait que nous avions la fibromyalgie, cela était seulement le avant d'une maladie plus souffrante.......
Lorsque je regarde en arrière, tout ce que j'ai dû cesser de faire, comme activités, du sport, patins, raquettes, ski de fond, badminton, tennis, vélo, et j'en passe.....
Je revois mon petit garçon qui fêtait ses 8ans, qui est venue me voir, car je sortais d'une chirurgie, et qu'il m'a dit: Ce que je veux comme cadeau c'est de retrouver ma maman d'avant, il a eu 31ans, le 4 septembre.....
Si on m'aurait soignée correctement dès le début, je n'aurais peut être pas l'air d'une femme de 75ans, lorsque j'en ai seulement 58ans et je marche aussi avec une canne depuis plusieurs années..... si je veux aller marcher plus loin, ma fille m'a acheté des bâtons de marches, mais, disons que mon mari n'aime pas vraiment cela.....
Tu sais au fond de moi, je crois que je savais que la fibro ne faisait pas autant de dégâts que cela......mais, je me taisais et je m'enfermais lorsqu'une crise me terrassait.....
Et dire chère Claudie, que j'avais pris comme résolution, de faire confiance à l'avenir aux médecins en tous genres.....
Par contre, je suis très reconnaissante envers ce jeune ORL, qui lui m'a dit ce dont je souffrais, et, lorsqu'il a vue mes yeux s'embuer de larmes, il a compris que je n'étais pas soignée depuis plusieurs années....
Je l'ai abordé, un peu comme mon fils, même âge, même grandeur, alors nous étions à l'aise tout de suite....
Il m'a dit: Je vais lui écrire un mot à votre médecin, voulez vous s.v.p. me redonner son nom au complet et l'endroit exact ou elle travaille..... Je me suis sentie soulagée un peu..... enfin une personne , un jeune homme comme mon fils, qui a compris plus rapidement que nous tous......
Comme elle a un nom qui prend quasiment une page à écrire, je comprenais qu'il voulait avoir tout ses prénoms et ses deux noms de famille....
Voilà , j'ai de la difficulté à prendre cette nouvelle, je sais bien que cela ne changera pas grand chose aux dégâts déjà causés surtout à ma colonne et mes deux genoux.....et je ne me regarde plus dans une glace, je ne veux plus me voir....
Merci à toi, encore une fois, pour tes bons mots, ton message, cela m'a aidé, de lire cela ce matin après une troisième nuit blanche....
Je vois, que ce forum en est un d'amitié et aussi d'entraide, entres nous toutes, lorsqu'une tombe, les autres la ramassent, et ainsi de suite.... c'est super....
Gros bisous, chère Claudie, et un gros câlin tous doux pour ne pas te faire mal, comme à notre amie Dora aussi...
Passe un bon week end, et à bientôt!
Ton amie!
Plume!xxxx
9h30 a.m.
Merci chère Claudie, je ne savais pas que tu avais cette maladie......
Et dire que lorsque je suis allée la voir, elle a été gentille, douce , aimable, mais, elle m'a enlevé des relaxants musculaires que je prenais depuis je pense plus de 15ans.....
Elle m'a prescrit des Artrotec, comme toi.... Je n'ai pas voulue non plus prendre ni hormones, lors de l'ablation des mes deux ovairs, et ensuite, pas voulu prendre de médicaments pour le cholestérol, car il est héréditaire , je ne mange pas de pâtisseries, ou autres mauvaises choses, ni trop de fromages rien de tout cela...
Car justement, avec supposément le diagnostique de fibromyalgie donné en 1989, avec fatigue chronique, il était effectivement écrit que les médicaments contre le cholestérol, donnait des douleurs musculaires......donc, pas de traitement pour cela...
Il y a de cela je crois que ma plus vieille avait 14 ou 15ans, et elle va en avoir 34 en octobre, je me suis retrouvée paralysée du côté droit, et , un urgentiste est arrivé pour prendre son quart de nuit.... et, il est venu me voir, mon mari pleurait car l'urgentiste qui était là avant avait signé mon congé.....a dit à mon mari tout bas, (votre femme n'a peut être jamais fait de fibromyalgie de sa vie)....
Il a obligé l'autre avant de me laisser sortir de me passer au moins un scan au cerveau, mais, il n'y avait rien.... Cette phrase m'est toujours demeurée en tête....
Donc, cela fait un bon bout de temps que cet urgentiste m'a dit cela.....
Mais, disons que nous avons un seul et unique rhumatologue pour nous tous en Outaouais, et il travaille pour les deux côtés, c.a.d. si je veux aller me faire dire que j'ai une polyarthrite , il va me le dire, mais si la Régie des Rentes pour Invalidité veut me faire voir un des leur et payer par eux, c'est le même qui me dit: Bien tu es pas si pire tu peux travailler...................
J'étais tellement en colère, que j'ai appelé un ami avocat,
Et lui m'a dit: Il n'a pas le droit de travailler des deux côtés, il doit soit demeurer ton rhumatologue qui va t'aider, ou bien, il va demeurer le rhumato qui va aller dire à la Régie que tu es assez en forme pour travailler, mais, tu vois que cela ne fait pas de sens,
Je savais que cela ne faisait pas de sens, et il m'a gentiment offert de m'aider à disons faire changer son statut.....mais non, je ne voulais pas, j'étais trop malade, par contre, j'ai prévenu l'Association des Douleurs chroniques de Gatineau et une circulaire s'est mise à passer, plus personne de nous, ne voulait aller le voir, alors, il a compris qu'il avait été détecté.....
Mais, justement le jour ou je suis allée voir ma généraliste, j'ai entendu son nom , donc, il travaille encore avec le groupe de médecins ou je vais.....
Ce qui veut dire que si elle ne peut pas me soigner, je vais lui demander de me donner un rhumatologue , à Ottawa, je ne veux plus le voir de toute ma vie, si il aurait pris plus de temps et passer des tests, il aurait peut être vue autre chose....
Si seulement cela ne faisait que trois ans, chère amie, et non, je me suis décidée à le dire à mon mari, et, lui m'a dit: Mais tu ne te souviens pas des crises épouvantables que tu faisais au boulot , tu devais prendre un taxi pour revenir, tu étais toute croche?
Non, malheureusement le fait que je sois tombée sur la tête, l'été dernier, n'aide pas mon cas du tout.....
Je sais que mon taux de CK, c.a.d. le taux d'inflammation dans mon sang était toujours trop haut mais, personne ne faisait rien...
Bref, je te remercie de m'avoir appris que tu en souffrais aussi, on m'avait déjà dit que lorsque l'on nous disait que nous avions la fibromyalgie, cela était seulement le avant d'une maladie plus souffrante.......
Lorsque je regarde en arrière, tout ce que j'ai dû cesser de faire, comme activités, du sport, patins, raquettes, ski de fond, badminton, tennis, vélo, et j'en passe.....
Je revois mon petit garçon qui fêtait ses 8ans, qui est venue me voir, car je sortais d'une chirurgie, et qu'il m'a dit: Ce que je veux comme cadeau c'est de retrouver ma maman d'avant, il a eu 31ans, le 4 septembre.....
Si on m'aurait soignée correctement dès le début, je n'aurais peut être pas l'air d'une femme de 75ans, lorsque j'en ai seulement 58ans et je marche aussi avec une canne depuis plusieurs années..... si je veux aller marcher plus loin, ma fille m'a acheté des bâtons de marches, mais, disons que mon mari n'aime pas vraiment cela.....
Tu sais au fond de moi, je crois que je savais que la fibro ne faisait pas autant de dégâts que cela......mais, je me taisais et je m'enfermais lorsqu'une crise me terrassait.....
Et dire chère Claudie, que j'avais pris comme résolution, de faire confiance à l'avenir aux médecins en tous genres.....
Par contre, je suis très reconnaissante envers ce jeune ORL, qui lui m'a dit ce dont je souffrais, et, lorsqu'il a vue mes yeux s'embuer de larmes, il a compris que je n'étais pas soignée depuis plusieurs années....
Je l'ai abordé, un peu comme mon fils, même âge, même grandeur, alors nous étions à l'aise tout de suite....
Il m'a dit: Je vais lui écrire un mot à votre médecin, voulez vous s.v.p. me redonner son nom au complet et l'endroit exact ou elle travaille.....
Je me suis sentie soulagée un peu..... enfin une personne , un jeune homme comme mon fils, qui a compris plus rapidement que nous tous...... Comme elle a un nom qui prend quasiment une page à écrire, je comprenais qu'il voulait avoir tout ses prénoms et ses deux noms de famille....
Voilà , j'ai de la difficulté à prendre cette nouvelle, je sais bien que cela ne changera pas grand chose aux dégâts déjà causés surtout à ma colonne et mes deux genoux.....et je ne me regarde plus dans une glace, je ne veux plus me voir....
Merci à toi, encore une fois, pour tes bons mots, ton message, cela m'a aidé, de lire cela ce matin après une troisième nuit blanche....
Je vois, que ce forum en est un d'amitié et aussi d'entraide, entres nous toutes, lorsqu'une tombe, les autres la ramassent, et ainsi de suite.... c'est super....
Gros bisous, chère Claudie, et un gros câlin tous doux pour ne pas te faire mal, comme à notre amie Dora aussi...
Passe un bon week end, et à bientôt!
Ton amie!
Plume!xxxx
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