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fibromyalgie

Administrateur
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  Lien vers ce message 21 Septembre 2014, 3:04

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Bonjour, permettez-moi de vouloir
vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle
il n’existe aucun remède reconnu à ce jour.

À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun
d’entre nous a un traitement différent.

Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire
le moindre geste.
Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez
eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes
que les hommes qui sont une minorité.

Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans
certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades
bénéficient du 100 %.

Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout
à leur charge.

Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins
et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir
à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne
les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.

J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que
l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes
qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître
comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de
la SECU. Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes
de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable.
Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire
connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas
leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout
plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.


D'une internaute

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Je vous aime. Bisous & câlins http://img15.hostingpics.net/thumbs/mini_870637logowebmaster.jpg
 
Avatar de Sabine
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  Lien vers ce message 09 Octobre 2014, 15:51



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Une grande enquête pour mieux connaître la fibromyalgie, cette maladie des douleurs
Publié le 12 mai 2014

« Avoir mal partout, tout le temps » : les personnes atteintes de fibromyalgie, une maladie invisible mais très invalidante, endurent ce calvaire au quotidien. FibromyalgieSOS lance une grande enquête auprès des malades, ce 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie. Trois questions à Nadine Randon, la présidente de cette association de patients.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
N R Un état clinique qui relève, en priorité, d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et du contrôle des douleurs. Les personnes atteintes souffrent de douleurs neuro-tendino-musculaires, de jour comme de nuit, de troubles du sommeil, de fatigabilité voire d’épuisement, de troubles de la concentration et de la mémorisation, etc. Les douleurs, continues, peuvent devenir aiguës lors de crises. La fibromyalgie touche 3 à 5 % de la population, des femmes surtout. Les premiers symptômes surviennent souvent vers 40-45 ans, mais les enfants peuvent également être atteints.

FF : Cette maladie est-elle reconnue ?

N.R : L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la fibromyalgie en 1992, d’abord comme maladie rhumatismale puis, en 2006, comme maladie à part entière. Mais certains médecins restent « fibro-sceptiques » et continuent à la considérer comme un « problème psy ». Beaucoup de patients ont donc du mal à faire reconnaître leur maladie par la Sécurité sociale et leur handicap par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tout dépend de la personne qui va traiter leur dossier. Ils se retrouvent donc souvent en grande précarité financière, sans allocation de remplacement et sans travail. Pas facile en effet de travailler quand on est perclus de douleurs et épuisé. De plus, la Sécurité sociale ne prend pas en charge les activités thérapeutiques apportant soulagement et bien-être aux patients.

FF : Pourquoi lancez-vous cette enquête ?

N.R. : Les causes de cette maladie restent floues. Hormonales, endocriniennes, génétiques… ? Sans oublier qu’il n’existe aucun traitement spécifique et curatif. Certains médicaments, antalgiques et antidépresseurs, peuvent juste soulager la douleur. Les patients doivent y associer de la kinésithérapie, des activités de détente musculaire et mentale (qi gong, méditation, etc.), de la balnéothérapie, des cures thermales, etc. Ils doivent apprendre à gérer leur stress, un facteur favorisant les crises. Le but de cette enquête : faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, d’optimiser la prise charge et le suivi des patients et favoriser la recherche. Prendre enfin cette maladie à bras-le-corps devient une nécessité !

Propos recueillis par Franck Seuret




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Message édité 1 fois, dernière édition par Webmaster, 09 Octobre 2014, 16:47  

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Avatar de mauricette
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  Lien vers ce message 16 Juin 2015, 18:13
je suis atteinte de la Fibromyalgie , je souffre beaucoup ,pas reconnue :mauricette77
Message édité 1 fois, dernière édition par Webmaster, 13 Juillet 2015, 23:11  
 
Avatar de Plume
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  Lien vers ce message 16 Juin 2015, 20:13
Bienvenue Mauricette!

Tu es à la bonne place, il y a un sujet ouvert sur la fibromyalgie.....

J'en suis atteinte depuis 1989, avec un autre diagnostique, de fatigue chronique, en bonus j'imamgine!

Si tu es du Québec, j'espère que depuis 1989, la régie des Rentes du Québec, a changé, car lorsque cela m'est arrivée, j'ai dû me battre durant plus de 5ans avant d'obtenir leur aide.....

Si je peux t'aider, poses moi toutes les questions que tu voudras......

Nous ne sommes pas toutes touchées de la même manière, ce qui fait que parfois même les meilleurs rhumatologues en perdent leur latin....

Pour ma part, je marche avec une canne depuis longtemps, je ne peux plus marcher sur de longues distances, et cette maladie s'attaque à tous les muscles de notre corps, ceux que l'on peut voir et ceux que l'on ne peut pas voir .....

Comme: Les reins, le coeur, les poumons, le pancréas, l'estomac, la vessie, l'utérus, les ovaires , ect.........

C'est assez effrayant , lorsque l'on ne connaît pas trop bien cette maladie, par contre, une fois que l'on est bien renseigné, cela est moins lourd à porter...

J'espère que nous pourrons nous en reparler, à ta convenance......

Bonne chance!

Plume!
13h11
 
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